|
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos
vem som helst. Det finns ungefär 60 000 personer i Sverige som har epilepsi. Det innebär
att de då och då får epileptiska anfall.
Anfallen kan komma olika ofta hos olika människor, alltifrån
ett eller ett par anfall under hela livet till flera anfall
varje dag.
Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar
i hjärnans nervceller. Följden blir ett epileptiskt
anfall, vars utseende avgörs av var i hjärnan urladdningen
uppstår. Epileptiska anfall börjar alltid mycket
plötsligt. De varar från sekunder till minuter
och slutar av sig själva. Oftast är medvetandet
mer eller mindre påverkat under anfallet.
Stora epileptiska anfall
Vid stora epileptiska anfall (toniskt-kloniska anfall, grand
mal), blir personen plötsligt medvetslös, faller
omkull och får kramper (muskelryckningar). Anfallet
varar i regel tre till fem minuter. Andningen är till
en början försvårad, vilket gör att ansiktsfärgen
kan bli blå. Det tar sedan någon timme upp till
ett dygn innan vederbörande är helt återställd,
ofta efter sömn. Skador kan uppkomma i samband med fallet.
Frånvaroattacker
Frånvaroattacker (absencer , petit mal) är vanligast
hos barn och innebär några sekunders frånvaro
och avbrott av alla aktiviteter. Man faller dock inte omkull.
Frånvaroattackerna kan komma flera gånger dagligen.
Astatiskt - myoklona anfall
Astatiskt-myoklona anfall innebär plötslig förlust
av förmågan att stå. Man faller handlöst
till marken, inte sällan med skador som följd. Den
här anfallstypen är vanligast hos personer medflerhandikapp.
Komplexa partiella anfall
Vid komplexa partiella anfall (psykomotoriska) är medvetandet
grumlat. Frånvaron är kombinerad med antingen psykiska
upplevelser (syn-, hörsel- eller- smakhallucinationer)
eller motoriska fenomen (enkla rörelser, tuggning, smackning).
Man svarar inte på tilltal, men faller inte omkull.
De varar upp till någon minut, men kan i likhet med
absencer och astatiskt-myoklona anfall, utvecklas till toniskt
-kloniska anfall.
Orsaker
Epilepsi orsakas av en permanent eller tillfällig skada
i hjärnan. Skadans omfattning varierar. För de flesta
med epilepsi ger skadan inga andra symtom än risken för
epileptiska anfall. Är skadan mer omfattande kan symtom
finnas även emellan anfallen till exempel i form av neurologiskt
handikapp (förlamning, talsvårigheter mm) eller
psykisk utvecklingsstörning. I vissa fall är skadan
eller störningen så liten att den inte kan påvisas
ens med de känsligaste undersökningarna. Skadan
kan ha många orsaker. Allt som kan skada hjärnan
kan ge upphov till risk för epileptiska anfall såsom
till exempel skador uppkomna under fosterlivet eller i samband
med förlossningen. Hjärnblödning eller hjärninfarkt,
tumörer, förgiftningar (alkohol) eller trafikolycksfall
är andra exempel på orsaker.
Utredning
Diagnosen epilepsi ställs på den beskrivning som
patienten och vittnen till anfallen ger. För att söka
fastställa orsaken görs dels en neurologisk undersökning
med noggrann sjukhistoria, dels laboratorieundersökningar,
i första hand EEG, där hjärnans elektriska
aktivitet registreras samt datortomografi eller magnetröntgen,
som visar eventuella skador på hjärnans struktur.
Behandling av ett stort anfall
En person som får ett epileptiskt anfall på offentlig
plats bör som regel av praktiska skäl föras
till sjukhus, även om detta inte är nödvändigt
medicinsk sett. De allra flesta epileptiska anfall är
nämligen självbegränsande. Man kan som vittne
därför avvakta. Transport till sjukhus är dock
nödvändig om anfallet inte slutar, om skador uppstått
eller om man är osäker på om det är frågan
om ett epileptiskt anfall. Vid toniskt-kloniska anfall försöker
man på lämpligaste sätt skydda personen mot
skador, t ex genom att lägga något mjukt under
huvudet. Man bör däremot inte stoppa in något
i munnen, det kan skada mer än det hjälper. Man
bör stanna kvar hos personen till dess att han eller
hon klarar sig själv.
Anfallsförebyggande behandling
Den medicinska behandlingen är oftast farmakologisk.
Ett tiotal olika läkemedel finns att tillgå. Det
kan ta lång tid att pröva ut det lämpligaste.
Målet är att få så bra skydd mot anfallen
som möjligt utan biverkningar. Behandlingen pågår
under lång tid. Den botar inte den skada som är
bakgrunden till anfallen. Full frihet från anfallen
uppnås i 60-70 procent av fallen.
En annan viktig del av behandlingen är informationen
om epilepsi, både till den som har fått anfall
och till hans omgivning. Det gäller att få patienten
att känna att han inte är "epileptiker"
utan samma människa som förut, men med den förändringen
att han löper risk att få epileptiska anfall. Upprepad
muntlig och skriftlig information är här nödvändig.
Kontakt med andra i samma situation, till exempel genom epilepsiförening,
är ofta värdefull.
Ett epileptiskt anfall kan inte sällan utlösas av
yttre omständigheter, t ex feber, vilket är särskilt
vanligt hos barn. Andra riskfaktorer är t ex sömnbrist,
psykisk eller fysisk stress eller alkoholförtäring.
Antalet anfall kan också öka på grund av
oro för vilka följder anfallen kan få för
förhållandet till anhöriga eller kamrater
och på möjligheterna att få körkort
eller arbete. Det är viktigt att göra en noggrann
individuell kartläggning av eventuella riskfaktorer och
därefter försöka avlägsna eller minska
dem.
Attityder
För de allra flesta människor med epilepsi kommer
anfallen så sällan att själva anfallen inte
är det största problemet. De kan leva ett praktiskt
taget vanligt liv eftersom det är ovanligt med några
besvär mellan anfallen. Den största svårigheten
är istället tyvärr det ofta negativa bemötandet
från den närmaste omgivningen, från myndigheter,
skolor och arbetsgivare, som ofta beror på okunskap
och rädsla. Det är därför viktigt med
en intensiv och saklig information om epilepsi.Skola, arbete,
familj och fritid
De flesta barn och ungdomar med epilepsi går i vanlig
skola och kan välja den utbildning de önskar med
några få undantag som till exempel yrkeschaufför,
arbete i säkerhetstjänst och liknande. Om epilepsin
är svår med hög anfallsfrekvens eller om flera
handikapp finns blir dock ofta specialutbildning nödvändig
och senare arbete med lönebidrag eller i skyddad verksamhet.
Fritidssysselsättning kan i regel väljas utan inskränkningar.
Inget generellt hinder för familjebildning finns för
den som har epilepsi.
Svenska Epilepsiförbundet
Den svenska handikapprörelsen har ca 400 000 medlemmar.
Inom denna gemenskap arbetar Svenska Epilepsiförbundet
med de speciella problem som gäller för personer
med epilepsi. Förbundet är en sammanslutning av
drygt 60 lokal- och länsföreningar med ett centralt
kansli i Stockholm och en styrelse som väljs av medlemmarna.
Förbundet har bidrag från staten och får
del av de medlemsavgifter som tas ut av föreningarna.
De flesta medlemmar har antingen själva epilepsi eller
är anhöriga, men även personer, vilka är
professionellt verksamma inom epilepsivården finns med.
Lokalföreningarnas arbete
De lokala föreningarnas grundläggande uppgift är
att på olika sätt - kurser, studiecirklar m m -
ge information till sina medlemmar om epilepsi och epilepsirehabilitering,
men även att ge medlemmar och anhöriga tillfälle
till avkoppling och rekreation. Föreningarnas andra grundläggande
uppgift är att ge allmän information om epilepsi
till allmänheten, till personalgrupper inom sjukvård
och skolväsende samt till myndigheter och beslutsfattare.
Förbundsarbetet
Svenska Epilepsiförbundet ger på olika sätt
stöd till de lokala föreningarnas arbete: produktion
av informationsmaterial i skrift eller på video, anordnande
av riksomfattande och regionala kurser och konferenser för
föreningarnas funktionärer och informatörer,
medverkan vid bildandet av nya föreningar samt inte minst
informella kontakter med föreningarna med diskussioner
om det vardagliga arbetet. Förbundet utför även
ett omfattande vårdpolitiskt och vårdideologiskt
arbete i syfte att successivt förbättra vård
och rehabilitering för personer med epilepsi, samt att
stimulera till ökad forskning.
Information
Epilepsi är ett dolt funktionshinder som fortfarande omges
av felaktiga föreställningar och fördomar.
Ökad kunskap genom saklig information är det enda
sättet att förändra denna situation. Epilepsiförbundet
lägger därför stor vikt vid att på olika
sätt sprida korrekt information om epilepsi till olika
målgrupper: broschyrer med allmän information och
om speciella ämnen, videofilmer, material för studiecirklar
tas fram, informatörer utbildas, tidskriften Svenska
Epilepsia ges ut fyra gånger årligen.
Identitetsmärke
Förbundets logotyp är en ljuslåga, vilken
även finns på det identitetsmärke som många
med epilepsi använder. Märket ger information till
omgivningen i händelse av anfall på offentlig plats.
Förbundet tillhandahåller även en anfalls-
och medicineringskalender.
Bli medlem!
Ditt medlemskap innebär att våra möjligheter
till insatser ökar. Ta kontakt med närmaste förening
eller förbundskansliet i Stockholm.
Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Tel: 08-669 41 06, Fax: 08-669 15 88.
Postgiro: 19 55 66-5.
e-post
|
