Kanadas Epilepsiförbund identifierat de 10 främsta forskningsprioriteringarna
Kanadensiska forskare har frågat personer som lever med epilepsi vad de tycker är de viktigaste forskningsprioriteringarna.
De 2 000 svaren har nu arbetats ner till en lista över de tio viktigaste frågorna.
Varför påverkar epilepsi minnet, och vad kan man göra åt det? Varför får du epilepsi? Vad gör många år med epileptiska anfall i hjärnan? Hur minskar man risken att dö i epilepsi?
Svaren på den här typen av frågor kan betyda mycket för den som lever med epilepsi. Med hjälp av enkätundersökningar och virtuella arbetsgrupper har ett antal kanadensiska forsknings- och epilepsiinstitutioner arbetat fram en lista över de tio viktigaste frågorna som epilepsiforskare bör hitta svar på. Och det är nog frågorna som personer som lever med epilepsi vill ha svar på – och inte nödvändigtvis frågorna som forskarna själva tycker är intressanta.
De 10 viktigaste frågorna i prioritetsordning
- Kan genetiska markörer användas för att diagnostisera och behandla epilepsi?
- Vad är långtidseffekten av epilepsimedicin? Varför finns det biverkningar och hur förhindrar man biverkningar?
- Vad betyder flera år av epileptiska anfall för hjärnan och den allmänna hälsan?
- Hur kan risken för SUDEP (plötslig och oförklarlig död hos personer med epilepsi) minskas hos personer med epilepsi?
- Vilken är den mest effektiva och snabbaste metoden att testa när man ska fastställa orsakerna till anfall och/eller diagnostisera epilepsi?
- Vilka är förändringarna i hjärnan, på hjärncellsnivå, som leder till utvecklingen av anfall?
- Hur effektiv är kirurgisk behandling för vuxna och barn som drabbas av anfall/epilepsi?
- Vad orsakar minnesproblem i samband med anfall? Kan dessa minnesproblem förbättras med tiden, och vilka är de bästa behandlingsalternativen för minnesförlust hos personer som upplever anfall?
- Förutom epilepsimedicin och vissa hjärnskador, vad är då orsaken till beteendeförändringar hos personer som upplever anfall? Och vad är det bästa sättet att hantera beteendeproblemen?
- Hur effektivt är det att använda ett extra läkemedel när man vill minska anfall, jämfört med att prova ett annat epilepsiläkemedel? Och hur kan man avgöra vilka kombinationer av epilepsimedicin som är mest effektiva?
”Vi förtjänar ett svar”
En epilepsipatient berättar om bakgrunden till att delta i undersökningen: ”Efter att ha upplevt min pappas besvär med epilepsi fick jag själv diagnosen vid 42 års ålder. Jag kan inte jobba och mina vänner har dragit sig tillbaka, men jag fortsätter att kämpa på för det måste finnas ett bättre sätt. Det måste finnas svar: Varför lider vissa mer än andra? Vad är orsaken och vad kan hjälpa? Vi förtjänar svar. Vi förtjänar mer.”
För personerna bakom projektet är målet att forskare framöver ska lyssna på personer med epilepsi och därmed kunna påverka framtida forskningsinsatser. Som en forskare säger: ”Forskningsagendor sätts ofta av forskare eller industri, och det kanske inte speglar epilepsisamhällets behov”. Denna topp 10-lista är ett viktigt första steg för att säkerställa att pengar och resurser verkligen fokuseras på de frågor som kommer att gynna människor som lever med epilepsi, deras vårdgivare och läkare. Förhoppningen är att terapeuter och forskare också ska inspireras och bli bättre på att förstå vad som är viktigt för epilepsipatienter och anhöriga.
Svenska Epilepsiförbundet har tidigare haft webbinarium om bland annat minnet (länk) och om genterapi (länk). Mer information om kirurgisk behandling (länk) och medicin (länk) finns här på vår hemsida, men även svar på fler av frågorna som ställs.
Källa: Newswire Kanada
