– Det är viktigt att de nu utfärdade Nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi får genomslag i svensk sjukvård, säger Berndt Ohlin, förbundsordförande.
– Det är särskilt viktigt att säkerställa att en jämlik epilepsivård och rehabilitering erbjuds i hela landet och att professionen tar tag i arbetet med epilepsiregistreringar.
Epilepsi är en relativt vanlig neurologisk diagnos – uppskattningsvis mer än 50 miljoner personer i världen lever med denna diagnos. I Sverige är det enligt Socialstyrelsen 81 000 personer, varav 12 000 barn och ungdomar, som har epilepsi. Varje år beräknas det att cirka 5 500 nya personer får diagnosen. Med rätt vård och ett gott omhändertagande kan dock konsekvenserna av att ha epilepsi lindras betydligt.
Svenska Epilepsiförbundet har sedan mitten av 1950-talet verkat för en bättre livskvalité för personer med epilepsi. Förbundet välkomnar därför att Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi nu äntligen är utfärdade och dess kongress 2019 beslutade också att prioritera frågor som säkerställer:
- att de Nationella riktlinjer som utfärdats av Socialstyrelsen ska få ett genomslag i svensk sjukvård
- att en jämlik epilepsivård och rehabilitering erbjuds i hela landet
- att professionen tar tag i arbetet med epilepsiregistreringar.
Förbundet kommer de närmaste åren att hålla regionala konferenser för att diskutera kring epilepsivården med representanter för professionen och förbundets lokala patientföreningar. Då kommer även krav på en ökad registreringstakt i det nyligen startade kvalitetsregistret att framföras samt diskuteras hur patienterna genom egenregistrering kan medverka till detta. Kvalitetsregistret har skapats för att registrera medicinsk behandling av epilepsi samt patientens livskvalitet och upplevelse av vården. För två år sedan genomförde förbundet en enkät bland medlemmarna och publicerade ”Epilepsirapport 2018” om hur de upplevde sin nuvarande vårdsituation, där man kunde konstatera att inte ens 10 procent var registrerade.
På Världsepilepsidagen 10 februari uppmärksammar Svenska Epilepsiförbundet de Nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi och dess krav ”på rätt diagnos, rätt behandling för rätt patient och en ordnad uppföljning” samt uppmärksamhet på biverkningar, samsjuklighet med påverkan på humör och kognitiva förhållanden.
– Det borde vara en självklarhet och en rättighet att alla personer med en epilepsidiagnos ges möjlighet att kunna följa sin behandling och dess resultat. Med en sådan ordning på plats kan jämförelser enkelt göras på riksplanet med andra regioner, vilket vi tror kan medverka till att en likvärdig epilepsivård över hela landet skapas, säger Berndt Ohlin.
– Hur de nationella riktlinjerna får genomslag i och efterlevs av sjukvården kommer att bli avgörande för om personer med epilepsidiagnos och deras anhöriga ska kunna få ett aktivt liv samt bättre livskvalitet, säger Berndt Ohlin.
Mer information:
Epilepsirapport 2018
Nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi
Stöd forskning om Epilepsi – genom Epilepsifonden
Du kan göra en inbetalning på bankgiro: 5796-5444, eller swish: 123 642 94 01. Läs mer här.