Epilepsiförbundet ställer krav på Läkemedelsverket och Socialstyrelsen
De senaste veckorna har situationen för många personer som lever med epilepsi blivit ohållbar. Orsaken är att flera läkemedel som bland annat ordineras vid epilepsi är restnoterade eller helt slut på apoteken. Denna situation har visat på stora brister i informations- och vårdkedjan då personerna med epilepsi inte fått information om restnoterade läkemedel i tid. Många personer som lever med epilepsi är nu rädda för konsekvenserna, som bl.a. kan bli fler eller kraftigare anfall.
Svenska Epilepsiförbundet har efter rapporter från medlemmar och personer med epilepsi, samt efter att ha sett följdproblem som uppstått på grund av tidigare brister i vårdkedjan, insett att frågan behöver ses över grundläggande. De har gjort en skrivelse till Läkemedelsverket och Socialstyrelsen där de kräver att:
- Läkemedelsverket och Socialstyrelsen behöver se över ansvaret för läkemedelsförsörjningen, samt informations- och vårdkedjan för personer med epilepsi. Ingen person med epilepsi ska behöva jaga information, medicin eller en neurolog.
- Svenska Epilepsiförbundet önskar ett svar på hur detta kommer att åtgärdas.
Epilepsi är inte vilken sjukdom som helst. Den kan ge stora konsekvenser i form av fler och kraftigare epileptiska anfall om personen inte får exakt rätt medicin och rätt dos. Rätt medicin är i vissa fall livsavgörande och har i många fall stor påverkan på personernas liv.
Svenska Epilepsiförbundet skriver vidare att vården för personer med epilepsi redan innan haft sina brister, och i sådana här situationer blir det ytterligare konsekvenser. Det har nu blivit väldigt kännbart för enskilda individer vars epilepsimedicin är livsnödvändig. Förbundet har sedan tidigare påpekat till exempel att vården för personer med epilepsi är ojämlik över landet och att det är brist på neurologer. Socialstyrelsens egen utvärdering av epilepsivård pekar på detta, och Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi visar vad som behöver göras.
Uppmärksammade situationer vid restnotering
Svenska Epilepsiförbundet har bland annat uppmärksammat följande situationer för personer med epilepsi vars medicin blivit restnoterad:
- De har inte nåtts av informationen om restnoterade läkemedel förrän det varit dags att hämta ut ny medicin på apoteket. Läkemedelsbolagen har som krav från Läkemedelsverket att rapportera restnoterade läkemedel minst två månader innan. Det är för kort tid för så viktiga läkemedel som epilepsimedicin. Det är uppenbart att informationskedjan mellan läkemedelsverket/vården/behandlande läkare/patient inte fungerar fullt ut eftersom dessa personer inte kontaktats tidigare.
- De har fått leta på olika apotek för att få tag på sitt läkemedel. Om och när de inte fått tag på läkemedlet har de behövt vända sig till vården för att få tag på de ersättningsläkemedel som rekommenderas av Läkemedelsverket.
- De har erfarenhet av att den ersättningsmedicin som rekommenderas inte fungerar i deras fall. De har ägnat lång tid åt att prova ut exakt vilken medicin och vilken dos som passar dem bäst och har provat ersättningsmedicinen tidigare. Vissa mediciner kräver en nedtrappning under flera månader upptill ett halvår. Vissa mediciner kan inte heller bytas ut p.g.a. stora biverkningar eller att de är verkningslösa.
- Läkare på vårdcentraler har i vissa fall inte velat skriva ut ersättningsmedicinen utan hänvisat till en neurolog. (Personer med epilepsi kan antingen ha en kontakt med en neurolog eller en läkare på sin vårdcentral för att få sin läkemedelsordination.) Det innebär att personen, där det är brist på neurologer, inte får tag på en ersättningsmedicin innan deras medicin tar slut.
- Även vissa ersättningsläkemedel har leveransproblem, antingen på grund av högre efterfrågan eller annan okänd orsak.
- I ett fall som förbundet fått rapport om erfar en patient att hon behöver ställa in sin livsviktiga canceroperation, eftersom varken hon och hennes läkare får tag på ersättningsläkemedlet.
Till följd av den ohållbara situationen för personer med epilepsi kring restnoterade läkemedel. ställer nu Epilepsiförbundet krav på Läkemedelsverket och Socialstyrelsen att återkomma med en åtgärdsplan.
