Epilepsiförbundets brev till sjukvårdsministern om önskemål om möte för information om situationen för personer med epilepsi.
Önskemål om möte och information om situationen för personer med epilepsi
Svenska Epilepsiförbundet vill välkomna Acko Ankarberg Johansson som ny sjukvårdsminister, och önskar få ett möte med ministern om problematiken kring vård och läkemedel för personer med epilepsi.
Vi anser att det för kommande beslut är viktigt att sjukvårdsministern och regeringen har kännedom om den allvarliga situation som många personer med epilepsi upplever. Det handlar om att många epilepsiläkemedel restnoteras, att äldre läkemedel försvinner från marknaden samtidigt som det redan innan fanns brister i vård- och informationskedjan mellan läkemedelsföretag, myndigheter, vården och personer med epilepsi.
Epilepsi är inte vilken sjukdom som helst. Den kan ge stora konsekvenser i form av fler och kraftigare epileptiska anfall om personen inte får exakt rätt medicin och rätt dos. Rätt medicin är i vissa fall livsavgörande och har i många fall stor påverkan på personernas liv. Svenska Epilepsiförbundet anser att det är av yttersta vikt att säkra läkemedelstillgången för personer med epilepsi. Idag är vårdsystemet bristfälligt för personer med epilepsi, vilket är dokumenterat i Socialstyrelsens egen rapport. Vården för personer med epilepsi behöver åtgärdas genom att bland annat implementera de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi. Därutöver måste regeringen säkerställa att situationen fungerar bättre kring epilepsiläkemedel och öka beredskapen vid krissituationer.
Situationen vid restnotering
På senare tid har många personer med epilepsi drabbats av följderna av restnoterade läkemedel. Idag måste läkemedelsföretag som riskerar att inte kunna leverera läkemedel rapportera detta två månader innan till Läkemedelsverket. Sedan rapporterar Läkemedelsverket detta vidare. Nu har det uppstått en situation där informationen i många fall inte har nått personer som behöver läkemedlen förrän det varit dags att hämta ut ny medicin på apoteket. Detta kan ha flera orsaker, men en orsak är att många inte träffar eller får möjlighet att träffa sin läkare regelbundet eller vid förskrivning. Personerna har då fått leta på olika apotek för att få tag på sitt läkemedel. Om och när de inte fått tag på läkemedlet har de behövt vända sig till vården för att få tag på de ersättningsläkemedel som rekommenderas av Läkemedelsverket. I vissa fall vet personen att denna ersättningsmedicin inte fungerar i deras fall, de har ägnat lång tid åt att prova ut exakt vilken medicin och vilken dos som passar dem bäst och har provat ersättningsmedicinen tidigare. Vissa mediciner kräver en nedtrappning under flera månader upptill ett halvår och vissa kan inte heller bytas ut p.g.a. stora biverkningar eller att de är verkningslösa. Detta leder till stor stress och oro för personerna som vet att de kommer få fler eller kraftigare anfall.
Till denna situation tillkommer också att läkare på vårdcentraler i vissa fall inte har velat skriva ut ersättningsmedicinen utan hänvisat till en neurolog. (Personer med epilepsi kan antingen ha en kontakt med en neurolog eller en läkare på sin vårdcentral för att få sin läkemedelsordination.) Det innebär att personen, där det är brist på neurologer, inte får tag på en ersättningsmedicin innan deras medicin tar slut. Och inte nog med det. På grund av den rådande situationen har även vissa ersättningsläkemedel fått leveransproblem och har blivit restnoterade.
En av de utredningar som tidigare regering tillsatt är Utredningen om Hälso- och sjukvårdens beredskap (S 2018:09). Svenska Epilepsiförbundet anser att det är av största vikt att nuvarande regering har kännedom om situationen för personer med epilepsi när regeringen ska göra en bedömning och ta beslut om åtgärder efter utredningen.
Lagerhållning
Förbundet anser att en bättre lagerhållning och samordning kring apotekens olika lager hade kunnat hjälpa personer med epilepsi. Idag finns inte någon överblick av det totala lagersaldot i Sverige, vilket hade kunnat förbättra situationen för våra medlemmar och hjälpt dem hitta läkemedel på något annat apotek i landet. Detta behöver regeringen ge myndigheter i uppdrag att åtgärda.
Äldre läkemedel
Svenska Epilepsiförbundet vill uppmärksamma regeringen på att äldre läkemedel försvinner från marknaden. En del av problemet är att de inte längre anses lönsamma att producera för läkemedelstillverkarna. Detta resulterar i att personer med epilepsi kan bli utan ett väl inprovat läkemedel som inte är utbytbart. Förbundet tror inte det kan vara regeringens mening att följden ska bli att personer blir utan ett välbeprövat läkemedel, då målet för svensk hälso- och sjukvård är att alla i Sverige får den vård de behöver, något som även inkluderar läkemedelsbehandling. Därför behöver regeringen ge svenska myndigheter i uppdrag att se över vilket pris Sverige ska betala för de ska fortsätta producera dessa läkemedel.
Trots att det för många personer med epilepsi är bra och eftersträvansvärt att få möjlighet till nya läkemedel, är det inte möjligt för alla att byta läkemedel.
Svenska Epilepsiförbundet vill att regeringen ger en myndighet i uppdrag att
- utöka de två månader, som läkemedelsföretag har på sig att rapportera till läkemedelsverket om det finns risk för restnotering, för livsavgörande läkemedel som t.ex. epilepsimedicin
- säkerställa att informationen till patienten fungerar bättre vid restnoteringar för så livsavgörande läkemedel som epilepsimedicin
- öka lagerhållningen av läkemedel
- skapa system som ger överblick av det totala lagersaldot i Sverige
- förbättra prissättningen av äldre epilepsiläkemedel så att den kan fortsätta produceras.
Med vänlig hälsning
Bengt Eliasson
Förbundsordförande Svenska Epilepsiförbundet
Bekräftelse på att ni mottagit vårt mejl samt svar, önskas till [email protected] eller Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.
