Svenska Epilepsiförbundet larmade i september till medier och myndigheter om den allvarliga situation som många personer med epilepsi upplevde. Flera epilepsiläkemedel var restnoterade eller helt slut på apoteken. Även många ersättningsmediciner restnoterades.
Delta i vår enkät! Har du drabbats av restonerad epilepsimedicin? Resultatet ska vi använda för att uppmärksamma ytterligare i frågan.
Orsakerna till restnoteringarna anges av bland annat Läkemedelsverket vara komplexa och kan handla om brist på enskilda råvaror, den allmänna oron i världen, energipriser och inflation.
Epilepsiförbundet ställde krav på att informationskedjan till patienten måste säkerställas och påtalade att läget är extra problematiskt i och med att dagens epilepsivård är bristfällig. Det är brist på neurologer, och vården är inte likvärdig i hela landet. Detta måste åtgärdas bland annat genom att implementera de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi.
Epilepsiförbundet påtalade också att läkemedelsförsörjningen måste ses över och att beredskapen vid krissituationer måste säkras. Vi skrev brev till Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och regeringen där vi önskade svar på hur problemen ska åtgärdas.
Regeringen har tillsatt en utredning, och inför beslut kring den är det viktigt att hänsyn tas till erfarenheter från personer med epilepsi. Epilepsiförbundet har bjudits in till samtal med sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, då vi kommer att beskriva problematiken och framföra krav.
Men vi ska också uppmärksamma regeringen på att äldre läkemedel försvinner från marknaden, vilket resulterar i att det finns personer som riskerar att bli utan ett väl inprovat läkemedel som inte är utbytbart. En del av problemet är att producenterna inte längre anser att dessa läkemedel är lönsamma – därför behöver prissättningen ses över av svenska myndigheter.
Svenska Epilepsiförbundet kräver bland annat att regeringen ger en myndighet i uppdrag att
- säkerställa att informationen till patienten fungerar bättre
- öka lagerhållningen av läkemedel
- förbättra prissättningen av äldre läkemedel så att den kan fortsätta produceras.
Detta har hänt:
- 2023-02-15: SVT Brist på läkemedel tar mycket resurser från sjukvården
- 2023-02-13: SVT Jönköping Fortfarande brist på epilepsimedicin: ”Rent för jävligt”
- 2023-02-13: SVT Örebro Brist på epilepsimedicin i landet: ”Hämta inte ut medicin i sista sekund”
- 2023-02-13: Epilepsiförbundet anordnar ett webbinarium i ämnet på Världsepilepsidagen.
- 2023-02-09: Aftonbladet: En rädsla hela tiden
- 2023-02-01: Tv4: Extremt stressigt när medicinen är slut
- 2023-01-10: Tv4: Läkemedelsverket – ”Var ute i god tid”
- 2023-01-07: GP: Möjlig lösning på väg
- 2022-12-28: P4 Örebro: Oro för sonens epilepsi vid läkemedelsbrist
- 2022-12-21: Epilesiförbundets ordförande Bengt Eliasson träffar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson
- 2022-12-16: Hallands Nyheter: Läkemedelsbristen är inte värdig Sverige 2022
- 2022-12-13: Epilepsia: Restnoterade läkemedel
- 2022-12-09: P4 Stockholm: Intervju med Berit Magaard ordförande i Stor-Stockholms epilepsiförening
- 2022-12-09: Aftonbladet direkt: Brist på läkemedel drabbar personer med epilepsi
- 2022-11-28: Yle: Läkemedelsbrist även i Finland
- 2022-11-02: Epilepsiförbundet: Öppet brev till sjukvårdsministern
- 2022-11-02: SVT Jönköping: Många medlemmar är oroliga och stressade
- 2022-10-24: Sveriges radio: Brist på läkemedel – personer med epilepsi bland de drabbade
- 2022-10-19 Epilepsiförbundet deltar på hearing om regeringsuppdraget om information kring egenberedskap.
- 2022-09-28: Dagens Medicin: Ökade restanmälningar oroar Läkemedelsverket
- 2022-09-28: Aftonbladet: Vågar inte gå ut när livsviktig medicin tar slut
- 2022-09-22: Epilepsiförbundet: Ohållbar situation är epilepsimedicin tar slut brev till Läkemedelsverket, Socialstyrelsen och regeringen
- 2022-09-16: Nyhetstjänsten Läkemedelsmarknadent: Informationskedjan för restnoterade läkemedel måste ses över
- 2022-09-13: Epilepsiförbundets webb: Restnotering av epilepsiläkemedel
Fakta om restnoterade läkemedel
När ett läkemedel riskerar att ta tillfälligt slut och inte går att beställa från tillverkaren måste läkemedelsföretaget anmäla det till Läkemedelsverket senast två månader innan. Det kallas för restanmälan. Enligt FASS kan restsituationen i många fall hanteras på apoteket, som kan lämna ut ett likvärdigt läkemedel. I andra fall behöver förskrivaren utfärda ett nytt recept. För enstaka läkemedel är det svårt att hitta alternativ och då kan förskrivaren behöva byta behandling.
Fass ger information om hur du som patienten kan göra och om ditt läkemedel finns på ett annat apotek Hos Läkemedelsverket kan du söka på ditt läkemedel och se hur länge det är restnoterat.
Länk till FASS
Länk till Läkemedelsverket